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Donnerstag, 22.07.2010, 09:40
Alle lieben den Sommer. Vorallem, wenn es ein Sommer wie dieser ist: unzählige heiße Tage, kühle Getränke am Pool, schön gebräunte Haut, und, und, und... Leider hat sich für mich vor einigen Tagen dieser Sommer als absoluter Horror entpuppt. Aber nicht nur dieser, sondern alle anderen Sommer werden für mich eine Qual werden.
Der Grund: Ich bin an SLE (Systemischer Lupus Erythematodes) erkrankt. Noch nie gehört? Keine Sorge, mir ging es nicht viel anders. Dahinter verbirgt sich eine Autoimmunerkrankung. Eigentlich bedeutet das ganze nichts anderes als: mein Körper bildet Antikörper, die das eigene Zellgewebe angreifen. Nun ja, nicht besonders schlau, hätte ich gesagt.. *smile*
In den letzten Wochen/ Monaten habe ich einen richtigen Ärzte-Marathon hingelegt. Begonnen hat alles mit einm Ausschlag im Gesicht. Bin zum Hautarzt, wurde behandelt, ist wieder weggegangen.
Ein paar Wochen später ist er wieder gekommen. Die gleiche Prozedur nochmal.
Wieder einige Zeit später: die Flecken sind wieder da. Hinzu kommen offene Stellen an der Handinnenfläche und am Handrücken. Es geht sogar so weit, dass ich kaum noch was angreifen kann. Also wieder zum Hautarzt. Der ist sofort alamiert, nimmt mir Blut ab und stanzt mir ein Stückchen aus meinem Finger um das Ganze ins Labor zu schicken. Er erklärt mir, dass er einen sogenannten "chronisch-diskoiden Lupus" vermutet. Der sogenannte "Hautlupus". Ich soll einen Termin in der Hautklinik machen, um das Ganze abzuklären. Ok, zuhause angekommen, wird erstmal fleißig gegoogelt. Ich entdecke, dass es mehrere Formen des "Lupus" gibt und ich anscheinend noch eine sehr "harmlose" Form erwischt habe. Ein paar Tage später ruft mich mein HAutarzt während der Arbeit an. Ich müsse sofort als Notfall in die Hautklinik. Warum so plötzlich, will ich wissen. Er erklärt mir, dass er meine Blutwerte bekommen hat und ich Antikörper im Blut habe, die auf einen "Systemischen Lupus" schließen lassen. "Was, wie? Systemisch?" Ich war sofort alamiert. Im Internet bin ich Artikel über den "systemischn Lupus" nur überflogen, aber das was ich in Erinnerung hatte, beunruhigte mich sehr, weil der SLE mit der Zeit auch die inneren Organe angreift und zerstört. Sofort bin ich zu meinen Eltern nach Hause und schnappte mir des "Dermatologische Fachbuch" meiner Schwester (sie ist in der Ausbildung zur Krnakenschwester). Ich werde schnell fündig: "SLE, Autoimmunerkrankung, dank der Wissenschaft bereits Überlebenschancen von 5-10 Jahren"
SCHOCK ????????? WIE BITTE?????????? Ich ruf sofort meine Schwester an. Die versucht mich zu beruhigen, die Bücher seien nicht mehr die Neuesten und wahrscheinlich nicht am aktuellen Stand, meint sie. Zuhause klemm ich mich wieder vor den Laptop und google. Ich finde verschieden Informationen. Teilweise lese ich das gleiche wie in dem Buch, teilweise finde ich Beiträge, wo es heißt es kann bei gutem Verlauf ein normales Lebensalter erreicht werden. OK, ich bin ein Wenig beruhigt. Gleich nach dem WE fahr ich in die Hautklinik. Nach 5 Std. Wartezeit komme ich endlich dran. Dort nimmt man mir erneut Blut ab, erklärt mir, dass wenn sich die Diagnose bestätigt ich in den nächsten Jahren keine Kinder bekommen darf. Danach "muss man schauen, wie der Lupus verläuft" SCHOCK. Vielleicht keine Kinder??? Das darf nich wahr sein.
Nach und nach kommen der Arzt und ich drauf, dass ich in den letzten Monaten immer wieder Symtome für den Lupus hatte, und es nur nicht wusste: Lichtempfinlichkeit, Gelenksschmerzen, Kopfschmerzen, usw. Das alles passt in das Bild vom SLE. Man sagt mir, ich würde die Enddiagnose beim nächsten Termin in der Hautklinik bekommen: in 3 (!) Monaten. Na super. So, da meine Gelenksschmerzen immer schlimmer wurden muss ich in eine auf Rheuma spezialisierte Klinik. Dort checkt man mich erstmal komplett durch: Erleichterung, meine Organe sind alle in Ornung!
Dann die erleichternde Diagnose: KEIN SLE, sondern "nur" ein Hautlupus. Ist zwar auch nicht heilbar, aber man kann ihn ganz gut "ruhig stellen".
Mein Hautarzt (den ich mittlerweile alle 2 Wochen sehe) meint, ich solle den Termin in der Hautklinik aber auf jeden Fall wahrnehmen, da die dort in der "Autoimmun-Ambulanz" auf Erkrankungen wie diese spezialisiert sind. OK, ganz locker geh ich in die Hautklink (heute mit Termin, also nur kurze Wartezeit).
Enddiagnose: SLE
Hm... Weiß nicht mehr, was ich denken soll... Zuerst so, dann wieder so... Was soll das Ganze? Die Univ.Prof. meint, an der Diagnose sei nicht zu rütteln. Ich sei aber im Anfangsstadium, und man kann das Ganze mittlerweile sehr gut medikamentös einstellen, wenn auch nicht heilen. Ich frage, was das jetzt für meine Zukunft bedeutet: Kein Stress (meine Zusatzausbildung, die ich ab Herbst beginnen wollte kann ich also knicken), aufhören zu rauchen, keine UV-Strahlen, mein Leben lang Medikamente, immer wieder Kontrollen in der Klinik und "hoffen", dass der Lupus nicht zu aggressiv verläuft. Aber wie es genau weitergehen wird, kann mir niemand sagen, sich jeder Lupus anders entwickelt. Man versichert mir aber, dass die "Horrorgeschichten" von wegen 5-10 Überlebungshancen, veraltet simd, und die Wiisenschaft bereits so weit ist, um meist ein normales Lebensalter zu erreichen.
Na toll...
Mittlerweile bin ich auf ein Medikament eingestellt, auf dessen Wirkung ich noch warte. ;-)
Es geht mir den Umständen entsprechend gut. Leider musste ich feststellen, dass ich nicht nur keine Sonne vertrage, sondern auch der Schatten nicht wirklich gut für mich ist. Nun ja, bei diesem Wetter natürlich nicht gerade spitze. :-)
Ich habe beschlossen, dass ich ein Ventil für mich finden muss, um das alles zu verarbeiten. Also werde ich in Zukunft darüber schreiben...